L'intolérance intolérée

Intolérante au lactose, mon quotidien est aussi bien rythmé par le déchiffrage de la liste d'ingrédients composant les moultes articles cuisinés du supermarché que par la recherche de refuser le plus gentiment possible le morceau de tarte que l'on me présente avec insistance, le fait d'aller dîner chez des amis et de devoir leur imposer mon régime alimentaire ou aller au resto et interroger le serveur sur la composition des plats.

Je ne suis pourtant pas née comme ça...Avant, j'étais une grande consommatrice de produits laitiers! Lait, yaourts, fromage...tout y passait chaque jour. Haaa...le fromage...j'avais le plaisir de dégoter les plus puants et les  plus dégoûlinants...au plus le fromage empestait le frigo, au plus cela représentait signe de qualité!!! J'aimais ça!!!

Et puis un jour, mon corps a dit stop.Alitée, malade, épuisée, tordue de douleur, je ne pouvais plus rien avaler ni digérer. Le médecin, soupçonnant une crise de vésicule, m'envoyant aux urgences; l'urgentiste -  soupçonnant une grossesse cachée aux parents -  me forçant à faire une prise de sang pour enfin me croire que non, je n'attendais pas famille, m'abandonnant des heures entières dans la salle d'attente en espérant qu'une illumination lui tombe du ciel...il aura fallu une semaine d'allers-retours aux urgences, plusieurs perfusions d'anti-douleur, enfin la décision de m'envoyer chez un gastrologue et un test de dépistage pour que le verdict tombe : vous présentez une carence sévère en lactase, vous êtes intolérante au lactose.

C'était il y a à peu près 6 ans. A l'époque, on n'en parlait pas de trop et je ne savais pas encore que le lactose allait diriger en partie ma vie. En effet, le sucre du lait, c'est aussi un conservateur et il y en a partout : lait,beurre,fromage,crème,yaourts mais aussi biscuits, pâtisseries, plats préparés, viandes épicées, sauces, conserves,etc. Mes premières courses au supermarché, liste d'aliments autorisés (fournie par une diététicienne spécialisée) en mains, caddie pratiquement vide après trois quarts d'heure de recherche...j'ai failli m'enfuir en pleurant. Ces courses, je les ai finalement terminées la gorge nouée en réalisant tous les aliments auxquels je devais dire au revoir. Ce fut dur à accepter, ce fut difficile à comprendre mais il fallut bien s'adapter.

Aujourd'hui, après des années de recherches, de tests et de crises allergiques pour m'être trompée sur la composition d'un plat...j'ai parfaitement adapté mon régime alimentaire. Des substituts au lait existent, des marques commencent à développer des produits laitiers sans lactose et j'ai des cachets me permettant de digérer des petites doses consommées...bref, je mange bien...peut en témoigner mon petit bidou!

Le plus dur à vivre n'est pas mon intolérance finalement. Non. Le plus dur à vivre, c'est le regards des autres. Devoir me justifier, m'expliquer ou me faire passer pour une capricieuse. Voir les gens surveiller mon assiette pour vérifier que ce que je mange soit bien sans lactose et que je ne fasse pas de grimace. Me contenir lorsqu'on veut me servir un plat à base de lait ou de crème et qu'on me dit : "oh, c'est pas pour une fois!".  Refuser, encore, un plat plein de beurre alors que je viens d'expliquer ce que je peux et ce que je ne peux pas manger. J'ai alors envie de hurler : "Mais c'est toi qui va payer les conséquences? C'est toi qui va subir la souffrance?"

Un excès pour moi est une roulette russe.Iil peut se traduire sous forme de plaques, une crise de foie, l'équivalent d'une crise de vésicule m'alitant une journée entière avec une semaine de courbatures en primes, une visite chez le médecin avec médocs en intraveineuses en cadeau ou à l'hôpital avec perfusion pour m'aider à surmonter la douleur. C'est selon mon état général, ma fatigue, mon capital énergie du moment. 

Ce regard, je l'ai encore vécu aujourd'hui, dans un snack, lors de ma commande....Je demande une pizza sans fromage. L'employé rit nerveusement, m'arrête et appelle le patron. On me prend à part des clients, sourcils froncés, l'air interrogateur, on me demande ce que je veux. J'explique, pour la...euh...millième fois de ma vie, que je suis intolérante au lactose. Je ne peux consommer ni lait, ni crème, ni beurre, ni fromage. Je veux juste une pizza sans rien de tout ça. Je ne pense pas avoir commis un crime, je ne comprends pas pourquoi on me traite comme une bête curieuse. Le patron dit finalement qu'il adaptera ma pizza pitta et, une fois arrivée à la maison, j'ouvre le carton et découvre une pizza sans mozzarelle mais avec sauce yaourt à l'ail. J'ai finalement mangé un croque monsieur....J'en aurais pleuré de rage...

Quelque part, cette maladie - je pense qu'on peut appeler ça comme ça - est un vrai handicap social. Je la vis parfaitement bien mais ma différence n'est pas forcément acceptée des autres.Et c'est finalement cette intolérance là qui me fait souffrir! On ignore, on fait semblant de ne pas comprendre, on se fout, on se moque, on détourne le regard. Le must est d'être invitée à une soirée raclette ou wine&cheese, être invitée à dîner par une tante qui me sert du vol-au-vent, devoir dire 10 fois en 5minutes "non merci, pas de crêpe" , se voir offrir des petits pains au chocolat pur beurre, répéter sans cesse aux mêmes personnes "non merci, pas de glace", en famille  se faire servir une tomate-mozzarella en s'entendant dire "t'as qu'à enlever la mozzarella", regarder les autres se goinfrer d'apéro quand j'ai la dalle et que rien ne m'est autorisé (souvenir d'un super Noël), et la liste pourrait continuer encore longtemps!

Bref, on parle de discrimination raciale, de discrimination envers les handicapés mentaux et physiques, de discrimination envers la liberté du culte mais je crois que l'on peut parler aussi d'une nouvelle sorte de discrimination : la discrimination alimentaire....

Comments

[Melanie]

Bonsoir. Je sais que cet article date d'il y a quelques temps mais je me permets de réagir aussi. Je souffre depuis 2 ans et demi de problème qui me bouffe la vie bref toute la panoplie. J'étais fatiguée épuisée déprimée les médecins me donnaient des vitamines des anti dépresseurs (que je n'ai jamais pris) jusqu'à l'an dernier ou une homéopathe m'a dit que j'avais peut être un problème de lactose. Je ne savais pas trop ce que c'était et en voyant sur Instagram j'ai arrêté le lactose. J'ai également arrêté le gluten (mais moins sévèrement ) car je me sentait mieux. Je le vivais super bien mais ce qui m'a tué c'est l'incompréhension des gens autour de moi. En fait c'était une lubie je m'étais invente ça toute seule Ca me rendait dingue !!! Parce que je faisais ma capricieuse mais c'était pas justifié en fait c'était dans ma tête c'était le stress. Je suis allée voir un énième gastro enterologue qui m'a dit que c'était pas bon de me priver comme Ca (je me prive pas docteur je revit !!! Mais non il en avait rien à faire lui il voulait que je prenne des médicaments) bref après l'avoir supplier de me prescrire le test d'intolérance au lavtose (entre temps j'ai abandonné mon alimentation et j'ai recommencé à etre mal â en faire des malaises a pas dormir la nuit des crises de nerfs bref voilà Voila ^^) aujourd hui je suis officiellement intolerante au lactose et je me suis fait une joie de le dire à tous le monde comme une preuve que je suis pas folle et la réaction de mon entourage a été "ben ça change quoi tu le savais non?" Euh c'est une blague ça fait un an que vous me faites passer pour une folle. Et je m'attendais à un changement de comportement mais non j'ai toujours droit à "au pire tu en manges un peu tu feras attention démain" mais je fais pas un régime pour perdre du poids !!!!!! J'ai même eu droit à "Ca me ferait vraiment super plaisir que tu goûtes mon gateau ... Aller stp" euh mais je sais pas si tu as compris qu'après je vais être malade est ce que tu comprends ou ? Ou alors je me prive volontairement de certaines sortie pour pas être tenté comme par exemple "Ca vous dit d'aller manger une glace ?" Euh non c'est pas possible "ah oui c'est vrai Boire un verre alors" ok et que finalement on s'arrête boire un verre dans un glacier mais "comme Ca nous on mange la glace et toi tu peux boire un Verre" Wahou super merci pour cette générosité !!!! Enfin j'avais envie de raconter ma vie ce soir sachant que je ne dors pas à cause d'un ecart (mon gateau d'anniversaire etait au chocolat au lait le message n'est pas encore compris et j'ai pas pu résisté je paye les écarts ça m'apprendra ) et comme ça fait plaisir de se sentir compris par quelqu'un qui est comme nous. Pour les restaurant maintenant je demande le nom du restaurant je regarde la carte sur internet et j'appelle le restaurant si besoin pour demander des précisions voilà Voila :) bonne nuit et merci pour ce blog

[isabelle]

Bonjour,

la copine de mon fils , sans être réellement intolérante au lactose, ne supporte pas le lait de vache et ses dérivés,ça lui donne des poussées d’eczéma.J' ai trouvé il y a pas longtemps un livre qui s'appelle "sans lactose" et je découvre un monde inconnu fait de petits pains au lait sans lait... je fais le plein de crème de coco pour la pannacotta, bref je fais le maximum et je suis très contente d'avoir trouvé ton blog pour avoir d' autres idées; Ceci dit, elle a beaucoup de chance, elle supporte bien le lait de chèvre et de brebis, ce qui laisse même la possibilité de la tartiflette au chèvre !

courage et tant pis pour les idiots incapables de faire un effort, il faut les fuir !

[helenne]

Bonjour,

Ha que ça fait du bien ton témoignage!

J ai eu pas mal de souci , des crises d aérophagie épouvantables, des douleurs dans le ventre à me tordre.

On passe pour une moins que rien, pour une "fonctionnel", et puis le diagnostic a ete posé. Et ouffffffff!!!!!!!! plus rien!

Merci pour ton temoignage

[Gé]

bonjour, je suis tombée par hasard sur cette discussion. Cela fait 2 ans et demi que je souffre de ces symptômes mais je ne suis pas encore diagnostiquée, on a écarté tout problème fonctionnel au niveau du colon (par coloscopie, prélèvement selles...). Pour l'instant, depuis environ 2 mois, j'ai supprimé les aliments à base de lactose et à la rentrée, on fait le point, puis suivant direction spécialiste pour vérifier justement une éventuelle intolérance au lactose. Quand je ne fais pas d'écart, cela va super (pas diarrhée, pas crise de fois, pas de fatigue, pas d'aigreur,...). Mais par exemple hier j'ai mangé un croque-monsieur avec de la crème, pas bien cette nuit et ce matin. Cet apm, j'ai mangé 2 crèpes avec mes enfants, et bien 20mn après direction toilettes en galopant (quand je peux y arriver). Cela devient un handicap pour avoir une vie sociale normale car il m'arrive de me faire dessus sans pouvoir retenir. Et tout ce que vous dites me ressemble. Cela m'inquiète. Quels étaient vos symptômes au début ? Merci Géraldine

[Plume]

Bonjour,



Merci de ce témoignage, ça fait du bien de ne plus se sentir seule !

Je suis intolérante sévère au lactose depuis 1 an maintenant et c'est très dur. Pourquoi sévère ? Car je ne produit pas de lactase, rien, nada, pas un chouille.... du coup si la mozza a touché la tomate, c'est foutu ! Je dois donc me méfier de tout et n'importe quoi (y compris des produits avec traces de lait éventuels).



Je dois tout faire moi-même, je ne peux pas aller au resto, je ne peux plus manger à la cantine d'entreprise (j'ai abandonné l'idée de leur faire comprendre que je ne fais pas un régime), les courses deviennent une expédition... mais le pire aura été le jour où mes collègues ont essayer de me forcer à un repas d'équipe dans une crêperie en me disant "tu n'auras qu'à ramener ta nourriture" !!!!! Malheureusement je vois que la bêtise est partout....



Merci pour le site! :)